血友病是什么(血友病国家有补贴政策)

本报讯(记者范敏飞)7月24日，记者从在太原举行的中华慈善总会北区血友病患者救助慈善交流会上获悉，即日起，血友病患者可在网上提交相关资料，符合救助条件者，经中华慈善总会审核后给予现金救助。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，在我国发病率约为万分之一。是罕见病中的“大病”。如果孩子不能得到及时治疗，将面临残疾的危险。太原市慈善总会是全省第一个针对血友病患者的慈善组织。2014年3月，设立“关爱血友病儿童”公益项目，为9名血友病患者每人提供5000元。今年，太原市慈善总会和洪都博客成为首批加入中华慈善总会“巴科尔共付模式”的试点城市。目前，太原市登记在册的血友病患者有34人，接受正规防治的患者有11人。据了解，血友病患者定期防治，每年从飞鸿豆博客扣除医保报销后，个人仍需支付5万多元。对此，中华慈善总会百可奇慈善救助基金对个人自付部分提供10%的现金救助。

中华慈善总会“百可奇共付”慈善助学项目自2015年1月实施以来，首批已有27个城市的慈善组织加入。

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